Международный день редких заболеваний 2023 год

Published by ICSEB at 28 February, 2023

По случаю 28 февраля – Международного дня редких заболеваний –  каждый год мы подчеркиваем, что для наших специалистов синдром Арнольда Киари I типа и сирингомиелия не являются редкими заболеваниями, из-за частоты и количества пациентов на процент населения, но не перестают быть заболеваниями «сиротами», о которых порой знают не все врачи.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) следует теории каудального натяжения доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор и рассматривает опущение миндалин мозжечка в затылочное отверстие при синдроме Арнольда Киари и кисты внутри спинного мозга при сирингомиелии как следствие анормального натяжения концевой нити, которое оказывает прямое воздействие на центральную нервную систему.

Наш Институт (БИКСС) предлагает своим пациентам метод Filum System^® – уникальный и эксклюзивный метод диагностики и лечения данных заболеваний, который включает в себя проведение малоинвазивного хирургического вмешательства по рассечению концевой нити с отличными результатами и без осложнений, которое останавливает развитие болезни и улучшает качество жизни пациентов. Это прекрасная альтернатива агрессивным традиционным вмешательствам при этих диагнозах, которые часто проходят с тяжелыми осложнениями.

В этом году в центре внимания Всемирного дня редких заболеваний – равенство, чтобы у всех были равные возможности и доступ к медицинскому обслуживанию. Пациенты с редкими патологиями чаще сталкиваются с неравенством, ошибочными диагнозами и отсутствием подходящих центров в своем окружении.

Наш Институт (БИКСС) помог пациентам из 85 стран на 5 континентах, несмотря на то, что во многих из этих стран существуют разные системы здравоохранения, а в некоторых отсутствует общественное здравоохранение.

С 1993 года более 2200 пациентов были прооперированы в нашем Институте с использованием метода Filum System^®, с отличными результатами и субъективной удовлетворенностью пациента в среднем в 93%. Некоторые пациенты смогли получить помощь за счет возмещения расходов их национальными системами здравоохранения, другие с помощью фондов, таких, как наш Фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, и большинство за счет собственных ресурсов.

На сайте Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation вы сможете найти всю информацию и возможность поучаствовать в помощи пациентам с заболеванием концевой нити: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .

#сирингомиелия
#арнольдакиари